Tarihçesi :
1944’de Amerikalı çocuk psikiyatristi Leo Kanner tarafından tanımlanmıştır. Otizm, önceleri çocukluk şizofnerisi veya çocukluk psikozu olarak değerlendiriliyordu. Kanner’in kullandığı otizm deyimi, bu çocukların başka insanlara ilişki kurmaktansa, kendi yarattıkları dünyada yaşama eğilimlerine işaret ediyordu. Hemen hemen aynı yıllarda Avusturyalı bir başka çocuk hekimi Hans Asperger ise benzer nitelikte sorunları fark etmiş. Bu yıllardan sonra otizm konusu binlerce araştırmaya konu olmuş, bilim adamları bu konuya ilişkin çok sayıda soruya yanıt aramış, tedavi teknikleri geliştirilmiştir.
Zamanla bu çocuklarda seyrek olmayarak görülen bazı üstün yetenekler fark edilmiştir. Fransızca bir terim olan “idiot savant” bu tip yetenekli çocuklar için kullanılır. 1966 yılına kadar otizmin daha çok varlıklı ailelerde ve soğuk ebeveyne, özellikle “buzdolabı anne” olarak tanımlanan anneye bağlı olarak ortaya çıktığı düşünülmüş, buna uygun terapiler yapılmış. İlk kez bir tıp doktoru olmayan ve otistik bir çocuğu olan Bernard Rimland otizmin beyinden kaynaklanan biyolojik bir temel olacağını varsaymış bu ve bu tarihten sonra araştırmalar hızla bu yönde ilerlemiştir. Yıllar sonra geri dönüp bakıldığında sonuçların çok iyi olduğu ve eğitsel terapi görenlerin, görmeyenlere göre daha iyi duruma geldikleri saptanmıştır. Henüz otizmi kökten çözen, mucizevi bir tedavi şekli bulunamamıştır. Ayrıca otizmin henüz kesin bir laboratuar tanısı yoktur ve başlıca davranışsal belirtileri, bazen normal çocukların veya diğer gelişimsel sorunları (örneğin dikkat eksikliği) olan çocukların gösterdiği özelliklerle karışabilmektedir. Ayrıca erkek çocukların genel olarak bazı gelişimsel aşamalara daha geç ulaştıkları da bilinen bir gerçektir ve bu çocuklar daha sonra tamamen normal olmaktadır. Zaten bu alandaki son çalışmaların başlıca hedeflerinden biri otizm tanısını erken yaşta (18 ay öncesinde) ve güvenilir bir şekilde koyabilmektedir. Bu konuda çalışmalar sürmektedir.
Çok erken yaşlarda, örneğin birkaç aylıkken otizm bazı ipuçları verir mi? Özellikle bazı ağır otistiklerde, evet .
Otizmin tam ne olduğunu bilmiyoruz, belki hiçbir zaman bilemeyeceğiz. Ancak her otistiğin pek çok farklı özelliği olduğu kesin. Hiçbir tek tanım bütün otistikleri içine almıyor, belki henüz tanımlarımız ve kavramlarımız bu ilginç bozukluk için yetersiz. Her şeyden önce otistik de bir insan ve bir kişilik.
Otizmde görülen bazı temel özelliklerin, uygar toplumun giderek daha belirginleşen yanlarıyla bir ilişkisi var mı? Yağmur adam (Rain Man) filmi ve Şifre Merküri (Mercury Rissing) filimiyle otizm popülerleşti, kamuoyunun ve resmi kurumların dikkatleri çekildi. Otistik çocukları olan ailelerin hem de profesyonellerin istediği buydu; çünkü otistikler de bir özür grubu içindeydi ama kurumsal uygulamalar ve devlet organları dahil olmak üzere mevcut duyarlılıklar onların gereksinimine yanıt verecek nitelikte ve düzeyde değildi.
Beyinlerinin neresinde sorun var onu da bilemiyoruz. Belki bir şeyi anlamak için çok daha uzun süreye gereksinimleri var. Ancak bu giderek karmaşıklaşan ve hatta acımasızlaşan dünyamızda karşılanması daha da zor bir talep….
Ayrıca kuşkulanılan durumlarda konuyla ilgili uzmanlara bir kez olsun başvurmada sakınca yoktur.
Otizm Nedir ?
Otizm sosyal ve iletişimsel becerilerin gelişimini etkileyen bir rahatsızlıktır.
Otizm, yaşamın ilk 3 yılı içinde ortaya çıkan bir özürlülük durumudur. Otistiklerde, iletişim ve sosyal etkileşim yetileri şiddetli bozukluk gösterir ve gelişmede bir uyumsuzluk ortaya çıkar. Otistikler müzik yada matematik gibi sınırlı alanlarda yetenekli olabilirken günlük yaşamla ilgili basit becerilerde eksiklikleri olur. Otistik kişileri tanımlamak için kullanılan birçok davranış özelikleri vardır ama genelinde hiçbir otistikte bu özelliklerin tümü bulunmaz ve sıklıkla hepsi aynı anda görülmez.
Otistik kişilerin yüzde 75′ inde aynı zamanda öğrenme güçlüğü de görülmektedir, fakat genel yetenek düzeyleri ne olursa olsun, onlar dünyayı bizlerden daha farklı algılamaktadırlar. Otistikler için dünyamız, parçalarını bir türlü yerleştiremediği bir yap boz oyunu gibidir. Baktığını bir türlü bütün olarak göremez, bazı detaylara takılıp kalır. Örneğin, ormana baktığında sadece bir tek ağacı görür, ağaçları bir arada göremez.
Otizm, bir hastalık gibi değil, gelişimsel bir sendrom olarak tanımlanır.
Kime “Otistik” denir ?
Otizmin genetik faktörlerin yanısıra doğum öncesi ve sonrası bazı çevresel etkenlerden kaynaklandığı bilinmektedir. Henüz kesin bir beyin bölgesi saptanmamakla birlikte, beynin pek çok bölgesini ilgilendiren bir sistemin bozulduğu düşünülmektedir. Son yıllarda ağırlık kazanan bir görüşe göre de genlere bağlı olarak beyin gelişiminde meydana gelen sorunlar otizmde görülen çok çeşitli belirtiler ve davranış bozukluklarına yol açmaktadır.
Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin gelişmesini engellediği için, otistik özellikler taşıyanların yüzde yetmişbeşi öğrenme ve iletişim güçlüğü çekerler.
OTİSTİK BOZUKLUK TANI ÖLÇÜTLERİNDEN …
Aşağıdaki listede DSM-IV otistik bozukluk tanı ölçütleri 3 ana başlık altında detaylandırılarak verilmiştir. Otistik bozukluk tanısı konulan çocuklarda bunların çoğu bulunur. Bazı cümlelerin yanında o edimin normal olarak geliştiği ortalama yaş parentez içinde yazılmıştır.
I -Toplumsal etkileşime girmeme Kendi dünyasındaymış gibidir. İnsanlarla kendiliğinden ilişki başlatmaz. İstediği şeylere ulaşmak için ilişkiye girer, insanları obje gibi kullanır. Göz göze gelmemeye çalışır. Yüz ifadesi ciddidir, donuktur ya da hüzünlü gibidir. Jest ve mimiklerini kullanarak sevimli olmaya, sevilmeye çalışmaz. Giderken bay bay yapmaz (10 ay) İstendiği zaman oyuncağını vermez (13 ay) İlgilendiği şeyi işaret parmağı ile göstermez (18 ay) İlgilendiği eşyayı,oyuncağı bir başkasına kendiliğinden göstermez, vermez. Yaşıtlarından uzak durur,yanlarına sokulmaz. Aşırı utangaç gibidir, anne babasına yapışır.
II-Dil ve imajinasyon gelişimi bozukluğu Oyuncaklarla konuşur gibi sesler çıkarmaz (7 ay) Baba, mama şeklinde anlamlı isimlendirme yoktur (10 ay); ya da gecikmiştir. Yaklaşık on kelime, “annene götür” gibi basit emirleri anlayıp yerine getiremez (18 ay) Üç kelimeli cümle yoktur ( 2 yaş) Şahıslara isim ve cinsiyet tayin ederek konuşmaz ( 3 yaş) Jest ve mimiklerini kullanarak anlaşmaya çalışmaz. Evet, hayır, nasıl kelimelerini kullanamaz, zamir seçimi bozuktur. Monoton, duyduğunu tekrarlayarak (anında ya da bir zaman sonra) konuşur. Konuşma olsa da söyleşiyi başlatıp sürdürme bozuktur. Kendine özel kelimeleri ya da konuşma tarzı (son heceleri söylememe gibi) vardır. El çırpma, tek ses çıkarma davranışlarını yetişkinin ısrarına rağmen nadiren yapar/yapmaz. Bir kutuyu arabaymış gibi sürmez, arabayı seslendirerek sürmez. Oyuncak fincanla çay pişiriyor, içiyor gibi yapmaz ( 18 ay).
III-Sınırlı, yoğun ilgi alanları; tekrarlayıcı hareketler Oyuncaklarla ,objelerle ağzına alarak, elinde oynayarak, yere düşürerek ya da bir yere vurarak ilgilenir.Objelere dokunup geçer ya da parmaklarıyla tıklatır, koklayabilir. Oyuncağın belirgin olmayan bir kısmıyla ilgilenir, tekrarlayıcı bir şekilde hareket ettirir. Dönen eşyaları, çamaşır makinesini seyreder. Belirli objeleri yanında bulundurmak ister. Elinde ip veya benzeri bir şeyi sürekli sallayabilir. Objeleri gözüne yakın tutar, değişik konumlara yerleştirir, değişik açılardan bakar. Oyuncakları,objeleri boylarına, renklerine vs göre dizer, doldurur boşaltır, yerleştirir. Kağıtlara,gazetelere, kitaplara özel bir ilgisi vardır; düzgün tutar, sayfaları çevirir. Kağıtları sürekli yırtabilir. TV’de reklamlara, müzik kliplerine özellikle ilgilidir. Hantaldır ya da çok hareketlidir. Özellikle heyecanlandığında kollarını, ellerini kanat gibi çırpar. Birden başlayan koşmaları olur, zıplar, sallanır, döner, ayak uçlarında yürür. Garip parmak hareketleri yapar ya da ellerine uzatıp çevirerek bakar. Başını vurma, ellerini ısırma, vurma gibi kendine dönük saldırganlıkları vardır. Orta derecedeki ağrıları umursamaz görünür. Giysilerini çıkarma, cinsel organıyla oynama davranışları sıktır. Yeni giysileri giymek istemez ya da kirli, ıslak giysilerden hemen kurtulmak ister. Yeni ortamlarda bulunmak istemez, alışkın olduğu ayrıntıları arar. Örtü, perde, halı kenarı bozulduğunda düzeltir. Kendi kurduğu düzenin bozulmasından çok rahatsız olur.
Otizme ne sebep olur?Erken tanının önemi nedir ?
Erken tanı, özel eğitimin bir an önce başlatılması açısından önemlidir. Bu ise küçük çocukların henüz öğrenme çağında büyük potansiyel taşımaları ve eğitimin sonuçlarından daha fazla yarar görmeleri anlamına gelir. ” Ağaç yaşken eğilir” ata sözü bunu ifade eder. Uzmanlar ve araştırmacılar çocuk gelişimindeki bu kritik yaşlardan sonra fazla bir değişime olmayacağını saptamışlardır. Hatta bu çocukların normal çocuklar gibi kendi kendilerine geliştiremedikleri için bir süre sonra mevcut potansiyellerini de kaybettikleri, düzeltilmesi zor yönlere saptıkları görülmüştür. Bu nedenle normal bir çocuk kendiliğinden veya çevreden sınırlı bir yardımla tüm gelişimini aktif bir şekilde yürütürken otistik bir çocuk sürekli yardıma gereksinim duyduğu için bir an önce özel eğitime başlanmalıdır.
Birçok sağlıklı yapılmış araştırma göstermiştir ki, erken yaşta başlanılan tedavilere otistik çocuklara pek çok beceriler kazandırılabilir.
Birçok araştırmacı erken yaştaki müdahalenin özellikle dil gelişiminde ve sosyal davranışlarda geliştirici olduğu konusunda hem fikirdir. 4 yaşına gelmiş ve hiç eğitim görmemiş orta derece ağır otistik çocukların bebekliklerinde bazı sesleri çıkartabildiği ama bunları daha sonra kaybettikleri pek çok anne ve babanın gözlediği olgudur.
Anne ve babaların söylediklerinden yola çıkılarak, erken dönemdeki bu sosyal iletişim ve dil gelişimi üzerinde dikkatle durulur ve geliştirmeye çalışılırsa, sonraki yaşam için gerekli olan bu özellikler kaybedilmeden geliştirilebilir. Araştırmacılar bazı otistik çocukların bebeklikleri sırasında taklitte bulunduklarını ama daha sonra kendilerinden istendiğinde modelli davranışta bulunma yeteneği gösteremediğini ortaya koymuştur.
Hala yanıtı bilinmeyen bir sorudur. Çünkü otizm diye bir tanı konan davranışların tek bir nedeni yoktur. Otizmin pek çok nedeni olduğu sanılmaktadır. Otistiklerin ancak %5-10’unda belli bir tıbbi neden saptanabilmektedir. Örneğin %2-5’inde “frajil X” adlı bir hastalık, %1-3’ünde’ “tüberoz skleroz” adıyla iyi tanınan genetik hastalıklar otizme yol açar. Bilinen tüm yöntemlerle yapılan araştırmalara rağmen tam bir geçerli neden saptanamamıştır. Araştırmalar otistiklerde beyin hücrelerinin tuhaf bir şekilde çalıştığını göstermektedir. Beyin hücreleri arasında mesajları taşıyan kimyasal ileticilerde aşırılık veya eksiklik olduğu düşünülmektedir. Bazı ip uçları otizmin daha çok genetik nedenlere bağlı olduğunu düşündürmektedir. Bazı ip uçları otizmin daha çok genetik nedenlere bağlı olduğunu düşündürmektedir. Bu genetik nedenlere bağlı olarak beyindeki bazı yapılarda kimyasal dengenin bozulduğu düşünülmektedir. Kimilerince bu bozukluğun anne rahminde, çocuğun beyninin oluşma safhasında 3. Ve 6. Aylar arasında açığa çıktığı tahmin edilmektedir.
ANABABALARA: OTİSTİK BİR ÇOCUK?
Küçük bir çocuk bakım sunanları kucaklamıyor, göz teması kurmuyor, duygusal dokunsal yaklaşıma karşılık vermiyorsa ciddi biçimde ilgilenmeniz gereken bir durum vardır. Buradaki iletişim sorununun ne olduğu, iki yönlü sosyal ilişki içinde değerlendirilmelidir. Otistik çocukların çoğu ebeveynlerini diğer erişkinlere tercih ettiklerini ilgili davranışlarıyla göstermezler ve çevrelerindeki çocuklarla arkadaşlık kurmazlar. Dil becerileri zayıftır ya da hiç gelişmeyebilir. İletişimde, sözle ve davranışla, jestlerle, mimiklerle kendini ifade kısıtlıdır. Bir çocuk bu belirtileri gösterdiğinde otistik bozukluk uygun tanılardan biri olabilir.
Otistik çocuğun nesne ilişkileri normal ölçülerde değildir. Çocuk bazı nesnelere tuhaf, aşırı yönelimler gösterir; ya kaçınır ya da fazla ilgilidir. Örneğin, bir otistik çocuk yatağının odasının bir tarafından başka bir tarafa taşındığını gördüğünde çığlık atarak olumsuz tepkisini gösterebilir. Bir kağıt parçasını, bir ipi, şişeyi, lego parçasını yanında taşıyabilir. Hareket eden, dönen, topaç, çamaşır makinesi ya da fan gibi nesneleri büyülenmiş gibi izleyebilir.
Otizmin bir diğer özelliği kısıtlı bir biçimde tekrarlayıcı aktivite eğilimidir. Dönme, kollarını çırpma gibi ritmik beden hareketleri, garip el parmak hareketleri olabilir. Yüksek işlevselliği olan otistik çocuklar tv reklam logolarını aynen tekrarlayabilir.
Çocuklarında ilişki kurma bozukluğu ya da konuşmama yakınması ile çocuk hekimlerine danışan ailelere en kısa sürede uygun yaklaşımların önerilmesi önemlidir. Çocuk ve ergen psikiyatristleri tanıyı belirler ve eğitimcilerle işbirliği içinde uygun tedavi programları oluşturulur.
Otizm bir hastalıktır ve otistik çocukların yaşam boyu süren ciddi güçlükleri olabilir. Ancak uygun tedavi ve eğitim ile otistik çocuklar yaşamlarının bazı alanlarında bağımsızlık geliştirebilirler. Küçük bir grup tamamen normal gelişim gösterebilir. Ebeveynler, uygun tekniklerle otistik çocuklarının becerilerini geliştirebilir, kendi güçlerini kullanmalarını cesaretlendirebilirler.
Otistik çocukla çalışırken, ailenin bütününe, özellikle kardeşlerin olumsuz yüklenmelerine yardımcı olmalı, çatışma çözme yöntemleri birlikte geliştirmelidir.
Ailelerin yaşadığı duygusal yükleri ve bakım güçlüklerini paylaşmada, çocuklar için olası en iyi geliştirici öğretici çevrenin oluşturulmasında ailelerin işbirliği ve örgütlenerek sosyal destek sistemi oluşturmaları en önemli adımdır. Biz TODEV olarak sizlerle birlikte çalışmak istiyoruz.
Çocukların gelişim basamakları
0-8 ay
Dil gelişimleri
Müzik dinlerler
Sese kafalarını çevirirler
Sesler çıkartırlar
Gülümserler
İsimlerine tepki gösterirler
Bilişsel gelişimleri
Bir objeden diğer objeye bakabilirler
Düşen objenin peşinden bakabilirler
Objeleri kendilerine doğru çekebilirler
Özbakım becerileri
Biberonlarına uzana bilirler
Parmaklarını emerler
Biberonlarını kaldırabilirler
Yardımla bardaktan içebilirler
Sosyalleşme
İlişki kurma amaçlı gülümserler
Tanıdık insanlara uzanırlar
Aynadaki görüntülerine gülümserler
Diğer insanların onlarla ilişki kurma amaçlı çabalarına gülümseyerek karşılık verirler.
İnce motor becerileri
Ellerine bakarlar
Gözleriyle 180 derece takip ederler
İki elleriyle beraber kavrayabilirler
Uzanırlar
Objeleri elleriyle keşfederler
Objeyi bir ellerinden diğerine geçirebilirler
Kafalarını kontrol edebilirler
Dönebilirler
Oturabilirler
Emekleyebilirler
8-14 ay
Objeleri isimlerinden tanıya bilirler
Müzik dinlemekten hoşlanırlar
İlk kelimeler başlar
Bilişsel gelişimleri
Oyuncakları taklit edebilirler
Kaybolan oyuncaklarını bulabilirler
Neden sonuç ilişkilerini anlamaya başlarlar
Özbakım becerileri
Dökmeden bardaktan içebilirler
Kaşıkla yemek yemeye çalışırlar
Çoraplarını çıkartabilirler
Sosyalleşme
Hayırın anlamını bilirler
Anneleri yanlarında ağladığında ağlarlar
Çok kısada olsa kendi başlarında oynaya bilirler
İnce motor beceriler
Avuçlayıp koparabilirler
Oyuncaklarını itebilirler
Bir elleri diğer ellerine yardım edebilir
Kaba motor beceriler
Tek başlarına yürüye bilirler
Merdivenleri çıkabilirler
14-24 ay
Dil gelişimi
Jargonları kullanabilirler
Kelime sayısı çoktur
Resimleri isimlendirebilirler
Çok basit yönergeleri yapabilirler
Bilişsel gelişimi
Objeleri aletler gibi kullanabilirler
İlişki objeleri birleştirebilirler
Deneme yanılmayla öğrenebilirler
Objeleri büyük küçük sırasına göre dizilebilirler
Özbakım becerileri
Bardaktan kendi başına içebilirler
Saçını tarayabilirler
Kendi başına kaşık kullanabilirler
Fermuar çekebilirler
Önü açık kıyafetleri çıkartabilirler
Tuvaletini söylemeye başlayabilirler
Sosyalleşme
Kurgu oyun oynayabilirler
Diğer çocuklarla bir arada olmak isterler
Her şeye “hayır” derler
İnce motor beceriler
Küplerden kule yapabilirler
Çok basit yap bozları yapabilirler
Kitabın sayfaları çevirebilirler
Kaba motor beceriler
Sandalyeye tırmanabilirler
Tek ayak üstünde durabilirler
Topu elleriyle veya tekmeyle atabilirler
24-36 ay
Dil gelişimi
Vücudun parçalarını isimlendirebilirler
Bazı sıfatları kullanabilirler
Soru sorabilirler
Bilişsel gelişimi
Soyutlama yapabilirler
İnsan yüzü çizebilirler
Ana renkleri isimlendirebilirler
Özbakım becerileri
Ayakkabılarını giyip çıkartabilirler
Tuvalet eğitimini tamamlamıştır
Günlük aktiviteleri önceden bilirler
Kıyafetlerinin büyük çoğunluğunu kendi başına giyebilirler
Sosyalleşme
Hayali oyun oynayabilirler
Kendi malını bilir ve korurlar
Kendi sıralarını bekleyebilirler
Yardım talep edebilirler
Problemleri daha az hareket daha çok akıl yürütmeyle çözebilirler
İnce motor beceriler
Kitapların sayfalarını tek tek çevirebilirler
Makasla kesebilirler
Çengelleri ve kapı mandallarını açabilirler
Boncukları ipe dizebilirler
Kaba motor becerileri
Koşabilir ve tırmanabilirler
Zıplayabilirler
Oyuncağını çekerek yürüyebilirler
Üç tekerlekli bisiklete binebilirler
İlgi alanları :
Rutinleri (gündelik yaşamda yapılanlar) ve ritüelleri (merasim) izlemede mantıksız ısrar Ritüelleden biri, odayı terk etmeden her şeye dokunma, bir yeri terk etmeden tüm tuvalleri gezme şeklinde olabilir. Okulda başka bir sıraya oturmayı reddedebilir. Okula her gün aynı yoldan gitmek ister. Bunların nedeni bilinmez.
Otistik çocuklarda oyun özelikleri Oyuncaklara ilgi göstermezler. Buna karşın ev içindeki eşyalara (örneğin mutfak eşyaları) ilgilenebilirler. Oyun oynayabilenlerde ise karşılıklı oyun (yani alıp verme yahut bir topu atıp geri atma) gelişmez. Yahut işlevsel bir hedefe yönelik oyun kuramazlar. Bebekleri veya arabaları işlevlerine uygun olarak kullanamazlar. Örneğin evcilik oynayamazlar. Oyunları kendi başlarına, somut ve tekrarlayıcı nitelikte olabilir. Legoları tren gibi dizebilirler veya küplerle kule yapmayı severler. Yaptıkları kuleleri hemen devirirler ve oyunlarını geliştirmeyi düşünemezler. Yaşları büyür ama oyunlarında bir gelişme olmaz.
Kesin Tedavisi var mıdır ve hangi tedaviler uygulanır?
Otizmin Kesin bir tedavisi yoktur. Otizm, hayat boyu süren bir hastalıktır. Bazı belirtileri ortadan kalkabilir ve iyi bir eğitimle uyum yetenekleri ve becerileri geliştirilir. Otistik çocukların uyumlarını ve becerilerini geliştirmek amacıyla eğitsel terapiler uygulanır. Bunların bir çoğu davranış terapisidir. Ayrıca öğrenme ve konuşma sorunlarına yönelik tedaviler uygulanır. Bazı durumlarda farmakolojik tedavi olarak bilinen ilaç tedavisi kullanılır. Bunların dışında pek çok alternatif tedavi ortaya çıkmıştır.
İlaçlı tedavi ne zaman ve ne amaçla kullanılır?
İlaç tedavisi otizme özgü belirtilerde değişikliğe yol açmaz. Ancak otistik çocuklarda sık görülen aşırı hareketlilik (hiperaktivite), sıkıntı (anksiyete), depresyon, uyku ve yeme sorunları, kendine zarar verici davranış, saldırganlık ve diğer düzen bozucu davranışlarda kullanılır. İlaçların konunun uzmanı tarafından ve belli aralıklarla takip edilerek uygulanması doğrudur. Gerekirse ilacın etkinliğini ölçmek için aralıklı olarak testler ve değerlendirmeler yapılır.
İlaç tedavisi nasıl etkili olur?
Beyinde kimyasal sistemler vardır. Bunların başlıcaları dopamin, seretonin, noradrenalin ve opioit sistemleridir. Otizmde bunların bir veya birkaçının bozuk olduğu sanılmaktadır. Kullanılan ilaçlar beyin biyokimyasında bazı değişiklikler yaratarak etkili olur.
Otizm yelpazesinde davranış bozuklukları ve ilaca dayalı olmayan eğitsel tedaviler.
Son yirmi yılda Otizm üzerine önemli fikir oluşumları ve çalışmalar gerçekleştirilmiştir.
Otistik çocukların tarihsel gelişim sürecinde, sözel ifade yeteneği ve dil gelişiminin önemi daha iyi anlaşılmaktadır.
Saptamalar, lisan kullanımının Otiztik yelpaze içinde de seyir açısından çok önemli olduğunu göstermiştir.
Geç lisan kullanımının önemi, otistik bireyin, okul öncesi ve sonrasında, doğrudan veya dolaylı sosyal unsurlaır kavramada yetersiz ve eksik kalmasına neden olmasıdır.
Otizm’in “davranışcı”ve”eğitsel” tedavileri
Bilindiği üzere otizmle ilgili etkili tedavi programlarının bir çoğu “davranışçı” modele dayanmaktadır. Bu modele çevresel faktörlerin de sonucu olarak amaç istenen davranışı arttırmak, istenmeyen davranışıda azaltmak veya ortadan kaldırmaktır. Davranışçı programlarda dil, sosyal oyun ve akademik yetilerin gelişimi ile çoğunlukla hastalıkla birlikte seyreden ciddi davranış bozukluklarınında azalmasına sebep olmuştur.
BİLDİKLERİMİZ
“Yoğun davranış eğitimlerinin”, Otistik Çocuklarda oldukça etkin olduğunu biliyoruz.”Yoğun davranış eğitimlerinde” her gün bir kaç saat süren eğitim ile birlikte çocuğun günlük yaşam ortamının uygun koşullara getirilmesi ifade edilmektedir.
Erken yaşlarda (3-4 yaş) başlanan eğitim, geniş bir yelpazede, zengin ve önemli faydalar getirmektedir. Küçük bir çalışma grubunda, normale yakın, davranışlara da ulaşılmıştır.
Zengin-deney ve gözleme dayalı geçerliliği kanıtlanmış bir çok tedavi programı dikkkatle kontrol edilmiş ve öğrenme ortamının önemi üzerinde durulmuştur (Örnek:”Dsicete trial tranining”/ Lovaas,1981; Sürekli uygulama ve uygulamaların katı yapısal formda sergilenmeleri).
Daha gevşek yapısal ve doğal tedavi stratejileri arasında
-“Incidental Learning” (Hart&Risley,1980; Mc Gee,Daly,Izeman, Mann& Risley,1991).
-“Natural Language Paradigm” veya
-“Pivotal Response Training” (koegel,O’Dell&koegel 1987;Laski,Charlop&Schreibman, 1998;Schreibman&koegel,1996)
-“Milieu Teaching”(Kaiser&Hester,1996).
Bu gibi daha az baskıcı modellerde,çocuğun liderliğinde,tesadüflere dayalı olarak gelişen eğitim katmanlarında ve doğal oluşan peşi sıra öğreti modeli uygulanır.
Davranışsal tedavi programların”etkin ve ortak özellikleri;otistik çocuğun çevresel uyaranlar ile dikkatle planlanmış,önceden tahmin edilmiş ve uyaranların etkileşiminden oldukça faydalanmış olmalarıdır.
Katı yapısal modellerin,öğrenilenlerin”genelleştirilmesi”ile ilgili bazı sorunları vardır.Bu sorunların kaynağında “ipucu-bağımlılığı”,”kendiliğinden-olmamak”,”basmakalıp yanıtlama”ve “kişisel davranış kalıpları” yer alır.Bu sorunların giderilmesi için bazı örnek programlar uygulanmıştır;”ebeveyn eğitimi” gibi(Smith, Eikeseth, Klevstrand& Lovaas, 1997). Başka bir örnek çalışmada,”çocuk merkezli”daha “doğal ortamlar”da çocuk üzerinde “pozitif etkileşim”sağlandığı gibi “program-uygulayıcısı”üzeride(yani,ebeveyn) başarı oranının arttığı gösterilmiştir.Bu durumda çocuklarda daha az davranış bozuklukları gözlemlenmiştir.(Emory Üniversitesi,”Incidental teaching”programı).Karışık sınıflarda uygulanan bir diğer yöntemle, {Colorado Üniversitesinde”LEAP”(Öğrenme Deneyimlerine Alternatif Program)}okul öncesi otistik çocukların,normal çocuklarla eşleştirilerek uygun ve doğal ortamlardan faydalanması sağlanmıştır.
Tedavinin etkilerinin daha geniş”genelleme” ve “uygulama” görebilmesi ancak,ebeveynlerin gerçek”tedavi donatımlarına”sahip olmasıyla olanaklıdır.Kardeşlerin ve arkadaşların da çocuğun doğal ortamında rol almalarının etkisi güçlüdür.
Genel olarak bakıldığında kimi çocuk yüksek fayda sağlar,kimisi daha az.Kimisinde fayda sağlanamaz.yani,”otistik” çocuklar ile çalışırken,tek bir reçete ile sonuca varmak mümkün olmamaktadır.
BİLMEDİKLERİMİZ
Otistik çocukların kişisel tedavi programları nasıl geliştirilir?
Tedavi sonuçlarının değişkenliği ve farklılığının nedenleri?
Özel tedavi yöntemlerini belirleyecek olan çocuğa ait özelliklerin neler olduğu?
“Kronolojik yaş”,”zihinsel dizeyi”,”dil düzeyi” ve çocuğun sergilediği kişisel davranış profili,tedavinin başarısını ne ölçüde etkiler?
Çocuğun sosyal etkileşimi (örneğin oyun kabiliyeti) ve dikkat eğilimi onun için uyarlanabilecek tedavi yöntemlerine ne ölçüde katkıda bulunacaktır?
Hangi “Aile değişkenleri”göz önüne alınmalı?(Önemli değişkenler arasında,”Ebeveynlik stresi”,”ebeveynlik depresyonu”,”evlilik sorunları” ve “algılanan toplumsal destek faktörü”olabilir.)
Etkinlik ve Kültürel faktörlerin önemi nedir?:Ailede çocuğun bağımsız bir birey olarak algılanıp algılanmaması çocuğun erken dönemde göreceği tedaviyi ne düzeyde etkiler?
Hangi tedavi değişkenlerinin kullanacağı ?(Belli bir yöntemin özellikle aile tarafından değerlendirilerek,”kolay anlaşılır”,”kolay algılanabilir”olması halinde tercih edilmesi,bu seçimin bir diğerine daha üstün olduğu anlamına gelmez.)
Çocuğun,kişisel davranış bozukluklarında ,hangi hedef gruba (kendine zarar verme ,dil bozukluğu gibi)ağırlık vermeliyiz?(Bu çok karışık ve pek çok değişkenden oluşan karmaşık arayışta,”sosyal temalar” ve “kişisel uyaranlar” ve bunların bibirleri ile süre gelen münasebeti çocuk için seçilecek olan tedavi yöntemini etkileyecektir.)
Hangi anahtar elemanlar tedavinin sonucunu tahmin etmekte rol oynar?Pek çok değişken içinde,otistik çocuğun fonksiyonel anlamda, hangi tedaviden ne kadar öğrendiğini nasıl anlayabiliriz?
Gençlerde,tedavi seçimi esnasında hangi bilgiler etkin rol oynamalı?
Otistik çocuğun tedavisi süresince etkileşim içinde bulunduğu;ev,okul ve diğer servisler arasındaki uyumun gerekliliğini etkin ve yararlı tedavinin unsurları olarak görmeliyiz.Bunların koordinasyonu ve sürekliliği önemlidir.Mevcut tedavi ve uygulamalırın güvenirliliği için tedavi koşullarının sık ve bağımsız vakalarda tekrar edilmesi önemlidir.Bu bize doğru yolda olduğumuzun kanıtı olacaktır.
Deneysel tedavi ve araştırmaların sürekliliği,doğru yolda olduğumuzu gösterecek ve iyimser yarınlara, başarılı sonuçlara bizi ulaştıracaktır.
Otizm Ve İletişim Yöntemleri
Otistik çocukların dil sorunu altı tema ile özetlenebilir.
1.kenidiliğinden kullandıkları dil ve bunun işlevleri,
2.Olumlu sonuç ve ölçülerin göstergeleri,
3.Ailenin etkileşim anında etkin rolü,
4.Tedavi uygulaması;ne zaman,nerede,ne ne ne kadar,
5.Dil ve diğer unsurların etkileşimi,
6.Dilin sosyal ve akılcı kullanımı,
Araştırmacı Prizant’ın 1983’teki değerlendirmelerinde,yaklaşık olarak otistik çocukların %50 sinin sözel ifade kullanmadığını saptamıştır.Bir başka araştırmada,ileri seviyede uygulanan sistematik ve motivasyonel teknik ile yapılan eğitim denemelerinde,5 yaşından önce eğitime başlayan otistik çocukların %85 -%90’ında sözel ifadenin bir iletişim aracı olaral tekrar kazanıldığı gösterilmiştir.
İlk başta sözel ifade yetenekleri bulunmayan otistik çocukların,doğal ortamlarında,”şekilsel lisan kullanımını”,yani kendiliğinden ve taklit etme yolu ile ses çıkarma gayretleri,kontrollü ve yapısal yaklaşımlarda olduğundan daha başarılı olmuştur(R.L.Koegel et al. ,1987).
Aynı araştırmacılar,1992’de,aynı çalışmayı sözel ifadeleri geç kazanmış otistik çocuklarda uygular.Bu yeni yaklaşımda ,otistik çocuklar sözel ifade becerileri gerektiren doğal ortamda karşılaştırmalı şekilde motive edilerek yapısal ve şekilsel bir yöntemle tedavi edilirler.Bu çalışmalardan çıkan sonuç;sözel ifade yetenekleri geç gelişmiş olan veya ağır otistik tanı konan küçük çocuklarda,motivasyonal girişimler ve uygulamaların lisan gelişiminde etkili olduğu şeklindedir.(Mc Gee,Feldman,&Maurier,1997).
Motivasyonel eğitim tekniklerinin kontrollu ortamların dışında da genelleme yetisi üzerinde etkinlik gösterdiği yolundadır.Bu yöntemle motivasyonel alanlarda otistik çocukların iletişim kurma yetilerinin,yani cevaplama kabiliyetlerinin ve bunları tekrar etmelerinin arttığı gözlenmiştir(R.L.Koegel,et al.,1987;Mcgee,Morrier,&Daly,1999).
Kendiliğinden Gelişen Dil Ve İşlevleri
-Otistik çocuklarda,sözel ifade eksikliği temel bir sorundur.İletişim seviyelerinin farklılığı bir yana,özellikle iletişim kurma girişimleri ya da belli başlı lisan işlevlerinin gelişimi her zaman genel sorun olmuştur.
-Otistik çocukların küçük bir yüzdesinde ,sözel ifade ve kullanımını red eden çocuklar için alternatif ve abartılı iletişim kurma teknikleri geliştirilmiştir(Örneğin AAC systems).
Körler alfabesi(Carr &kologinsky,1983;Horner &Day,1991)
Fotoğraflar(kozleski,1991;Reichle et al.,1996);
İletişim kitapları(Hunt,Alwell,Goetz,&Sailor,1990);
Bilgisayar sistemi gibi.
-Her ne kadar bu otistik çocuklar “AAC System”teknikleri ile ilk etapta başarı gösterseler de,öğrendiklerini genellemede aynı başarıyı elde edemiyorlar.Bu nedenle bir yetişkinin sürekli katkısı gerekli olmaktadır.
-AAC System tekniklerinde zorlanan çocukların,aynı zamanda apraksi ve ince motor yetilerinde de zorluk çektiği saptanmıştır(Seal&Bonvillian,1997).
-1984 yılında yapılan bir araştırmada sözel otistik çocukların dil kullanımının nicelik ve nitelik bakımından sınırlı olduğu,dil kullnımlarının,ancak cisim talep etme,hareket arzusu ve “protesto” gibi anlarda gerçekleşeceği saptanmıştır.
Olumlu Sonuç Ve Değerlendirmelerin Göstergesi
Küçük otistik çocuklarda lisan gelişimi için potansiyel vardır.
Konuşma çağı öncesi otistik çocukların eğitiminde bu yönde ilave dikkat önemlidir.
Genel anlamda gösterilen dikkat,aslında otistik çocuğun içinden gelen motivasyonel bir yaklaşımı kullanmak olmalıdır.Bu,son derece sosyal ve doğal davranışın sebebi.”isimlendirme”arzusudur.
Otistik çocuklar,lisan için önemli bir destek olan mimiklerden yoksundur(örnek:göstermek,vermek,işaret etmek gibi).
Buna karşın konuşabilen otistik çocuklar da sosyal ilişkiden kaçar ve sosyal etkileşim anında istikrarlı olarak kendilerini gerçek bir iletişimden uzaklaştırma söz konusudur.
Buluğ çağındaki otistik çocuklarla yapılan bir çalışma,eğitimin tamamlanmasından sonra en fazla faydayı en çok sosyal ilişkiye giren grubun sağladığını ortaya koymuştur.
Ailenin Eğitime Katkısı
Yapılan araştırmalar ebeveyn katkısı olmadan eğitimin olumlu etkilerinin korunamadığını göstermiştir.Ne yazık ki dil programlarının bir çoğuna aile bireyleri dahil edilememektedir.
Engelli bir çocuğa sahip olma ebeveyn stresini arttıran bir durumdur.Ayrıca bu ebeveynlerin sosyalleşebilecekleri ortamlar azdır.Öte yanda çocukla bire bir çalışmak stresi arttıran bir durum olsa da,ebeveyn eğitim programı,bu stresi azaltan bir durum olarak ortaya çıkmaktadır.
Dilin Ve Diğer Alanların Etkileşimi
Çalışmalar davranış problemlerinin %75-80 inin iletişim sorunlarından kaynaklandığını ortaya koymuştur.Böylece araştırmacılar daha insani ve işlevsel program arayışına girmişler ve engelli olmanın getirdiği sosyal,dil ve bilişsel gelişme ile aldığı karmaşık yapıyı tarif etmeye çalışmışlardır.Böylece davranış problemleri doğrudan gözlem,görüşme,kayıtlar ve destek programları ile kolaylıkla izlenebilir hale gelmiştir. Telafuz,gramer ve anlama gibi yetiler geliştikçe dilin sosyal kullanımı önem kazanmaya başlar.Sosyalleşme dilin kullanımı ile doğrudan ilintilidir.Bu anlamda sadece dili değil iletişimi incelemek gerekir.Standardize testler tek başına dilin sosyal ve akılcı kullanımı bize vermemektedir.Göz kontağı,duygu ifadesi,sözsüz davranışlar,tonlamayı kullanmada otistik çocuk ve yetişkinler çeşitli zorluklar yaşarlar.Yetersiz sosyallik ve yaşıt ilişkisi öğrenme şansını azaltmakta böylece uzun dönemde sosyal ve duygusal gelişim zorluklarına sebep olmaktadır.
A.Okul Öncesi Çocuğun Sosyal İlişkilerini Kolaylaştırma Eğitimi
1.Ebeveyn çocuk ilişkisi eğitimi
2.Okul öncesi çocuğun diğer yetişkinlerle ilişki eğitimi
-PRT(pivotal response traning)
-Görsel izleme sistemi
3.Okul öncesi çocukların yaşıtları ile ilişkisinin eğitimi
-yaşıt merkezli teknik
-tesadüfi öğrenimi kullanan yaşıt eğitici
-Sosyal oyunlarda yetişkin talimatı
A.OKUL ÇAĞI ÇOCUKLARIN SOSYAL İLİŞKİLERİNİ GELİŞTİREN EĞİTİM
1.Okul Çağı Çocuklarının Yetişkinlerle İlişkisini Arttıran kullanımında azalma görülmüştür.
PRT
Hedefli oyunlar üzerinde yoğunlaşan bu yöntem sonunda uygun dil kullanımı,olumlu sosyal birliktelik artmış,uygunsuz dil kullanımı ve uygunsuz sosyal davranış azalmıştır.
Videolu Model
Video yolu ile hızla öğrendikleri söyleşileri geliştirip,genelleme de yaparak 15 ay boyunca korumuşlardır.
Doğrudan Yönerge
Top oyunu ile ilgili doğrudan yönerge verilerek öğretilmeye çalışılmış ancak genelleme ve koruma ile ilgili sonuçlar toplanmamıştır.
2.Okul Çağı Çocuklarının Yaşıtları İle İlişkisini Arttıran EğitimEğitim
Kendi Kendini Yönetim
Uygun sözel yanıtların başkalarına uygun biçimde verilmesini arttırmaya yönelik çalışmadır.Uygulama sona erdikten sonra kazanılan davranışın
Yetişkin yönergesi
Karışık bir grup çocuğun yaratıcı ama yeni bir oyunu oynamaları istenmiş,sonuç olarak yaşıtları ile ilişki gerektiren davranışlarda dramatik bir artış,bu davranışların korunduğu ve genelleme yapılabildiği görülmüştür.
Sosyal öyküler
Sosyal kuralları sebep-sonuç ilişkilerini destekleyen ama yargılamadan anlamaya yönelik öyküler yolu ile öğretim biçimidir.Burada 3 hedef vardır.
Olumlu sosyal davranışı arttırmak,olumsuz davranışı ve soyutlanmayı azaltmak.Sonuç olarak sadece olumsuz sosyal davranışın azaldığı görülmüştür.
Yaşıt merkezli,yaklaşımlar
Yaşıtlar birbirlerinden hızla öğreniyor ve zamanla gereksinim doğrultusunda kullanma ve genelleme yaptıkları görülüyor.Bununla da kalmayarak yeni girdikleri otistik gruplarda amaca yönelik,yapıcı oyunları oynama ve daha fazla sosyal ilişkide bulunma görülüyor.
Öğretici yaşıtlar
Okuma gelişiminin öğretmen ile yaşıt öğretici liderliğinde olması kıyaslanmış,sonuç olarak öğrenme ortamında akademik ilişki,akademik performans ve sosyal ilişkinin normal gelişen çocuklarda dahil olmak üzere tüm çocukların öğretmen yönergesinde daha başarılı oldukları ortaya çıkmıştır.
Sosyal yetenek grupları
Sosyal yetenekler,ilişki süreleri ve cevaplama sürekliliğinde artışla birlikte davranışın korunduğu görülmüştür.
PRT
Sosyal ilişkilerin diğer insanlar,ortamlar ve araçlarla genelleştirildiği korunduğu ve arttığı görülmüştür.
Kılavuz yaşıt
Yaşıtına karşı artan bir dikkat gösterdiği ve yanıt verdiği tespit edilmiştir.
Görsel ipucu
Verilen yazılı ipuçları zaman içinde azalsa da kurulan ilişkilerdeki kazanılmış davranışlar korunmuştur.
3.Buluğ Çağındaki Çocuğun Yaşıtları İle İlişkisini Arttıran Eğitim
Hedefe Yönelik
Paylaşma,birisine yönelme gibi ilişki gerektiren davranışları öğretmede özellikle buluğ çağı çocukları ağır engelli de olsalar başarılı olabilmiştir.
Kendi Kendine Yönetim
Göz ilişkisi kurma,konu sürekliliği gibi davranışları çok kolaylıkla öğrenmişlerdir.
Arkadaş Çemberi
Yaşıtlarla daha fazla ilişki ve kıvraklık ile devamlılık sağlanmıştır.
Sosyal Yeti Grupları
SONUÇ Sosyal ilişkiyi arttırmak hedeflendiyse de sözel dil kullanımı,okuma dili kullanımı artmış,kabul edilemez davranışlarda önemli bir azalma görülmüştür. Böylece sosyal sosyal ilişkini eğitimi gerektirmeyen ama diğer yetileri doğrudan etkileyen önemli bir görevi ortaya çıkmıştır.Yetişkinlere kıyasla yaşıtların önemi,öğrenilen davranışların genelleme ve korunmasından gelmektedir.Ancak bunun için özel yaşıt eğitimine ihtiyaç vardır.Sosyal davranış ve ilişki kalitesini ayırt etmek gerekir.Yaşıtlarla arkadaşlığın önemli bir ilişki olduğunu anlamalıyız.
OTİZM DE GÖRSEL İŞİTSEL VE MOTOR BÜTÜNSELLİĞİNİ KOLAYLAŞTIRICI YÖNTEMLER
Duysal işlem anomalleri evrensel veya sadece otizm ile ilişkili değildir ancak oran olarak yüksektir.Bu anomallerin erken tespiti önemlidir.Otizm yelpazesi içerisinde duysal işlem anomalileri ile stereotipik,katı ve tekrarlayan davranışlar arasında önemli bağlantılar tespit edilmiştir.İnce-kaba motor yetilerle birlikte ,başarılı hareketler,el-göz uyumu,hız,praksi ve taklit,yürüme,beden duruşu ve dengede de bozukluklar görülmüştür.
DİĞER BAZI YÖNTEMLER
Duygusal Bütünsellik Terapisi
Ayres tarafından geliştirilen bu yöntem duysal deneyimler ile motor ve davranış performansı üzerinde durmuştur.Planlı ve kontrollü vestibular,proprioseptif ve sensorimotor aktiviteler örneğin sallanma,yoğun basınç dokunması ve tensel uyarılar kullanılmıştır.
İşitsel Bütünsellik Terapisi [ AIT ]
Berard ve Tomatis tarafından geliştirilmiştir.İşitme tedavisi olarak bilinir.Yapılan çalışmaların kontrol gurplarının olmaması ve küçük sayılardaki deneklerle çalışılmış olması çalışmaların geçerliliğini kuşkuya düşürmektedir.Etkisi genellikle duysal işlemler, dikkat, koordinasyon ve ince motor beceriler üzerine olduğu düşünülmektedir.
Bütün bunların yanısıra Müzik terapisi de okulumuzda etkin olarak kullanılmaktadır.
Otizm ve genetik ilişkisi ?
Aileler ve ikizlerle yürütülen epidemiyolojik çalışmaların analiziyle bütün otizm olgularının %10-20’sinde altta bir genetik hastalığın olduğu, genel olarak kalıtsallığın rolünün %90’dan fazla olduğu düşünülmekte ve otizmde 3-10 arası genden oluşan bir genetik komponentin etkili olduğu biçiminde yorumlar yapılmaktadır
Otistik bireylerin kardeşleri arasında otizmin tekrarlama sıklığı yaklaşık %3’dür, bu genel toplumda görülme sıklığından yaklaşık 50-100 kez fazladır. Kardeşlerin diğer %3’ünde de daha az ciddi yaygın gelişimsel bozukluk olduğu, ayrıca otistik çocuğu veya kardeşi olanlarda hafif sosyal yetersizliklerin ve dil işlevleri temelinde bilişsel sorunların daha yüksek oranda görüldüğü ortaya konmuştur.
Otistik bireylerin kardeşleri arasında otizmin tekrarlama sıklığı yaklaşık %3’dür, bu genel toplumda görülme sıklığından yaklaşık 50-100 kez fazladır. Kardeşlerin diğer %3’ünde de daha az ciddi yaygın gelişimsel bozukluk olduğu, ayrıca otistik çocuğu veya kardeşi olanlarda hafif sosyal yetersizliklerin ve dil işlevleri temelinde bilişsel sorunların daha yüksek oranda görüldüğü ortaya konmuştur.
Çok sayıda otistik bireylerin olduğu ailelerde sonraki kardeşler için tekrarlama riski %8.6 ve görece risk 200 kez fazladır. Bir çalışmada en az 2 otistik çocuğa sahip 20 ailede izleyen 9 kardeş doğumunun 2’sinde (%22) otizm görülmüştür.
Otistik bireylerin ebeveynlerinin sosyal etkileşimde dili kullanmalarında ve kişiliklerinde bazı güçlüklerin kontrollere göre daha yüksek olduğu bunun da klasik otizmin daha geniş fenotipinin bir parçası olabileceği saptanmıştır. Bu kişilik ve dil karakteristiklerinin bir biçimde bakım sunumunda yetersizlikle bağlantılı olabileceğine dair kanıtlar olmasa da otizme genetik yatkınlığı gösterdiği anlaşılmıştır.
İkiz çalışmalarında her iki kardeşte de otizm görülme oranı tek yumurta ikizlerinde %36-64, aynı cins çift yumurta ikizlerinde %0-9 bulunmuştur. Diğer bilişsel bozuklukları içerecek biçimde fenotip genişletildiğinde bu oran tek yumurta ikizlerinde %80’in üstüne, çift yumurta ikizlerinde sadece %10’a çıkmaktadır.
Erkeklerde daha sık görülmesi ve pek çok genetik hastalıkta (örneğin frajil X) otizm belirtilerinin açığa çıkması otizm genetik bir temeli olduğunu düşündürmüştür. Otizmde hastalandırıcı genin anne tarafından taşındığı, kız çocuklarının da bu geni taşıdığı ama hastalananların erkek çocukları olduğu düşünülmüştür. Bunun nedeni de erkeklerde bir tek X kromozomu olması, kadınlarda iki adet X kromozomu olması ve hastalığın X kromozomu olması ve hastalığın X kromozomu üzerinden taşınması olmuştur. Yani kadındaki ikinci sağlam X kromozomu hastalığın belirtilerinin açığa çıkmasını engellerken erkekte bu şans olmamaktadır. Ancak bu kadar basit bir çözüm otizmin genetik temellerini anlamak için yeterli olmamıştır, otizmin genetik temelleri henüz aydınlanmaktadır.
Bazı ailelerde birden fazla otistik çocuğun olması veya ailede zeka geriliği, konuşma sorunu veya öğrenme bozukluğu olan kişilerin olması otizmin yaygın genetik bir temeli olacağına dair kanıtlar sağlanmıştır. Yine otistik çocuğu olan ailelerden alınan kan örneklerinde ailevi yüksek serotonin (beyinde önemli işlevi olan kimyasal madde) saptanmış olması da genetik nedenleri düşündürmüştür. Otizme neden olan tek bir gen dahi henüz kesin olarak saptanmamakla birlikte birden çok genin etkili olduğu yolunda bir çok kanıt vardır.
Otizmle bağlantılı bazı genetik hastalıklar doğum öncesinde tanınabilmektedir. Amnios sıvısı hücreleri kültüründe fragil X kromozomu gösterilebilir. Metabolik bozukluklar için ise fibroblastlarda enzim çalışmaları yapılabilmektedir. Tuberoz skleroz ve nörofibromatoz için hamilelik döneminde DNA çalışmaları ile tanıya gitmek gelecek yıllarda olası görünmektedir.
Genetik ile ilgili bazı bilgiler İnsanda 22 çift kromozom (toplam 44) ve cinsiyeti belirleyen 2 kromozom vardır. Bu kromozomların üstünde 100 000 tane gen yer alır ve bu genler vücudumuzun yapı taşı olan proteinlerin ve enerji sağlayan enzimlerin oluşumundan sorumludur. Genler, anne rahminde çocuğun beyninin hangi plana göre oluşacağını ve beyindeki kimyasal maddelerin neye göre sentez edileceğini de sağlar. Dolası ile genler bir binanın planı gibidir. Plandaki bozukluk veya planın uygulanışı sırasında oluşan bozukluklar otizmle sonuçlana bilir. Yani genlerdeki yapısal bir bozukluk kuşaklar öncesinden geliyor olabilir veya gebelik sırasında kullanılan ilaçlar, virüsler veya radyasyon gibi etkenler genlerin işleyişini bozuyor olabilir.
OTİSTİK BOZUKLUKTA SEYİR VE SONLANMA
Otizm tanısı alan çocukların yaklaşık 2/3’ünde sürekli bir başkasının bakımına, desteğine ihtiyaç duyulurken, olguların 1/3’ünün kendine yeten erişkinler oldukları görülür.
Olguların %4’ü normallerden ayırdedilemeyecek kadar iyileşirken %11’inde bazı davranışsal sorunlar olsa da iyi gelişim görülmüştür.
Bozukluğun seyrini belirleyen iki esas gösterge, genel gelişimsel düzey ( ölçülen zeka bölümü-IQ) ve 5 yaşına kadar dili iletişimde kullanabilmektir.
Ergenlikte %30 olguda geçici, %22 olguda devamlılık gösteren hiperaktivite, agresivite, genellikle kendisine nadiren diğerlerine karşı yıkıcılık, aynı şeyde ısrarcılıkta artış gibi semptom şiddetlenmelerine rastlanır. Kötüleşmeye sıklıkla pubertal başlangıçlı epilepsi eşlik eder. Kızlarda kötüleşme eğilimi daha fazladır.
Yüksek işlevli otistikler takıntılı ilgileriyle ciddi adli olaylar, yangın çıkarma, zehirleme vs. yapabilirler .
Erken ve yoğun müdahalenin önemli kazançlar sağladığı düşünülmekte ancak olguların saptanmasında hala gecikmeler yaşanmaktadır. Ebeveynin çocuğun gelişimindeki aksama ile ilgilenmeye başlaması ile kesin tanı konması arasında genellikle üç yıllık bir süre geçmektedir.
OTİSTİK BOZUKLUK KLİNİK GÖRÜNÜMÜ
OTİZM TANISINDA.. Otizm tanısı sıklıkla 3-4 yaşından sonra konmaktadır. Konuşmanın gelişmemesi, gecikmesi ebeveynlerin dikkatini çeker, ortalama 2 yaşında bir işitme kaybı olup olmadığı bir KBB uzmanı tarafından değerlendirilir. Bu çocukların 1/3’ünde işitmeyi bozan bir orta kulak hastalığı saptanır, tedavi ile kısmi iyileşme sağlansa da psikiyatrik değerlendirme bir an önce istenmelidir.
BEBEKLİKTE OTİZM.. Otistik çocukların yarısının ebeveyni ilk bir yaş içinde bir sorun olduğundan şüphe duyar. Bebeğin anormal sosyal-duygusal karşılık gösterdiğini farkeder. Bebek insanların yüzüne ilgiyle bakmaz, sosyal temastan kaçınır, adı geçen nesnelere yönelmede, nesneleri gösterme, işaret etmede yetersizdir. Ancak her anormal sosyal-duygusal karşılık gösteren bebek otistik değildir.
Leo Kanner, orijinal raporunda otistik bozukluğun doğumda mevcut olduğunu, yani konjenital olduğunu öne sürmüştü. Gerçekten de olguların çoğunda doğumda olmasa da çok erken yaşamda farkedilen güçlükler olmaktadır. Otistik bozukluk, bebeğin insanlarla nesnelerin farklı olduklarını bilebildikleri 2. ay kadar erken dönemde başlıyor görünmektedir.
Küçük bir grup olguda, yaklaşık %25’inde, temel güçlükler erken dönemde belirgin değildir ve ikinci doğumgünü sonrasına kadar tanınamaz.
Otistik çocukların çoğunda ilk yaşta konuşma gecikmesinin fark edilmesinden önce de ebeveynlerin dikkatini çeken bozukluklar vardır. Çeşitli etkenler olguların saptanmasında gecikmeye yol açabilir.
Genellikle ebeveynler konuşma gelişmesinde yetersizlikle ilgilenerek, 18-24 aylıkken çocuğun sağır olabileceğini düşünerek doktora götürürler. Ebeveynler çocuklarının sosyal gelişmelerindeki anormalliği sosyal dünyaya ilgisiz göründüğü veya ilişki talebinde bulunmadığından bakımının çok kolay olduğu biçiminde bildirebilir. Sağırlık olasılığına karşın, çocuklarının bazı cansız çevre durumlarına aşırı duyarlı görünmelerini, örneğin çamaşır makinesi sesine karşı panik halde cevap vermelerini veya rutin uygulamalardaki değişimlere aşırı tepkilerinin olmasını açıklayamazlar.
Küçük otistik çocuklar sıklıkla nesnelerin işlevsel olmayan duyusal yönleri ile ilgilidirler; koklar, tadar, dokunurlar. Aile bireylerine tepki ya da bağlanma göstermedikleri halde, şişe kapakları gibi alışılmadık cansız nesnelere bağlılık geliştirebilirler.
Sembolik ve imgesel oyun becerileri oldukça bozuktur. Kendi kendilerine hayali, yaratıcı, esnek, taklit gerektiren oyunlar oynamazlar. Küçük bir otistik çocuk kamyona benzeyen bir objeyi sembolik oyunda veya işlevselliğini amaçlayarak kullanamaz, ancak saatlerce tekerlerini çevirir ya da tekrar tekrar kapılarını açıp kapatırlar. Bazı otistik çocuklar telefonla konuşma gibi basit taklit oyunları oynayabilirler.
Diğer alışılmamış davranışlar okul öncesi yıllarda gelişen basmakalıp (stereotipik) hareketler, kendi çevresinde dönme, nesneleri döndürme, ellerini kanat çırpar tarzda sallama, el sallama, parmak ucunda yürüme ve başını vurma, ellerini ısırma gibi kendine zarar verici davranışlardır. Nesnelere doğrudan bakmak yerine çevresel (periferik) bakış kullanırlar. Bu çevresel bakış alanı içinde el ve parmaklarda basmakalıp hareketler sıkça gözlenebilir. Büyüdükçe ayakkabı numaraları, haritalar, telefon numaraları, doğum tarihleri gibi konulara tekrarlayıcı özel ilgi gösterirler. Günlük işler sırasında hep aynı yoldan eve gitmek, sürekli aynı giysileri giymek, ev eşyalarının yerlerinin değişmesini istememek gibi belirli rutinlerde aşırı ısrarcı olabilirler.
Genelde duygulanım donuk olsa da zaman zaman alışılmadık duygusal tepkiler; yeni durumlara karşı panik benzeri aşırı tepkiler, herhangi bir dış uyaran olmaksızın ağlama ya da gülme gibi duygusal değişkenlik görülebilir.
Gelişme sıklıkla bazı gerileme (regresyon) periyotları, yavaş gelişme veya bir takım yetersizlikler gösterir. Küçük çocuklarda geçerli tanı konması sıklıkla güçtür; kesin tanı zamanla konsa da gerekli tedavi programları öngörülerek erken başlatıldığında iyileşme oranı yükselir.
Yararlı Adresler :
Yurtiçi
TODEV
(Türkiye Otistiklerini Destekleme Vakfı)
Tel : (0216) 565 45 35- (0216) 565 45 36
OTİSTİKLER DERNEĞİ
Otistikler Entegresyon Kampı-Bozcaada
Müzikle tedavi.
Sıraselviler Caddesi Sim Apt. No:58/1
Taksim-İstanbul
Tel: 0212 251 68 09 – 0212 245 58 14